Endometriose vaak niet herkend
Endometriosepatiënte richt www.endometrioseplatform.nl op
Zonder het te weten kun je het hebben: endometriose. Wie klachten heeft, ziet haar leven vaak ingrijpend veranderen. Zoals Dina-Perla Portnaar (30), die er zelfs onvruchtbaar door werd. Zij richtte het Endometriose Platform op om de ziekte in de spotlights te zetten.
Tekst: Margriet Zuidgeest
Endometriose is een ziekte die het gevolg is van het voorkomen van weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte. Dit weefsel zit dan op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik. Het groeit daar, het kan ook ingroeien, en het zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten. Bijvoorbeeld als endometriose in de darmwand zit kan het darmproblemen geven en kan er pijn bij de ontlasting ontstaan. Endometriose kan – bij te laat ingrijpen – ook tot onvruchtbaarheid leiden. Bijvoorbeeld als het op de eierstokken zit, wanneer de eileiders zijn verkleefd, of als een cyste de innesteling belemmert.
Een scala aan klachten
De ziekte endometriose komt voor in de vruchtbare leeftijd en is moeilijk te herkennen. Sommige vrouwen merken niet eens dat ze het hebben. Anderen hebben diverse klachten. Bij de meeste vrouwen staat pijn op de voorgrond, met meestal een enorme impact op het dagelijks leven. Buikpijn, pijn bij het vrijen (wat relatieproblemen kan veroorzaken) en problemen met plassen en met ontlasting zijn heel gangbaar. Deze klachten verergeren vlak voor de menstruatie en nemen daarna wat af. Ook stemmingswisselingen, hoofdpijn en extreme vermoeidheid komen veel voor, maar onduidelijk is waarom. Omdat de symptomen zo divers zijn, kunnen artsen maar moeilijk de diagnose stellen. Terwijl maar liefst 1 op de 10 vrouwen endometriose heeft.
Weinig aandacht
‘Maak daar maar 1 op de 7 van,’ zegt Dina-Perla. Ze is endometriosepatiënt en had als puber soms al buikpijnen die aanvoelden als zware bevallingen, maar daar werd in haar complexe jeugd niet naar omgekeken. ‘Endometriose wordt vaak niet of laat gediagnosticeerd. Voornamelijk vanwege die uiteenlopende symptomen, maar ook omdat er naar mijn idee weinig aandacht is voor dit soort “vrouwenaandoeningen”. Terwijl het meer voorkomt dan diabetes!’ Zelf kwam ze pas in 2007 op de operatietafel te liggen toen een cyste op knappen stond. Vervolgens lukte het niet om zwanger te worden. Dina-Perla: ‘Wat bleek: ik had vierdegraads endometriose; de meest ernstige gradatie. Ik raakte mijn eileiders kwijt en dat betekende IVF. Helaas sloeg het niet aan. Onlangs, in augustus 2015, hebben we het langdurige IVF-traject afgerond, zonder resultaat.’
Platform gelanceerd
Hoewel Dina-Perla en haar man verdrietig zijn omdat ze biologisch geen ouders kunnen worden én zij soms nog rug- en vermoeidheidsklachten heeft, spreekt hier toch een opgewekte, strijdlustige vrouw. ‘Ik ben er weer helemaal,’ zegt ze. ‘Dankzij de operatie heb ik inmiddels eerstegraads endometriose en voel ik me goed. Nu kan ik een vuist maken om deze ingrijpende ziekte op de kaart te zetten. Daarom heb ik begin maart het Endometriose Platform gelanceerd. Dat doe ik vanuit idealisme en vanwege het sociaaleconomische belang. Er zijn zoveel vrouwen die niet kunnen functioneren door hun ziekte, daar ben ik, met mijn eerstegraads variant, niets bij. Het kost, naast alle lichamelijke en geestelijke pijn, de samenleving ook veel geld. Dus ik vind dat er meer onderzoek moet komen naar de oorzaken, want die zijn nog niet goed gedefinieerd. Vooralsnog denken artsen dat het immuunsysteem een rol speelt bij endometriose, en dat er een relatie is met ongesteld zijn. Een theorie is dat er menstruatiebloed terugvloeit naar de bekkenholte waar het gaat “groeien”, en het endometriose wordt.’
Grote behoefte aan (h)erkenning
Of het platform wellicht een aanzet voor meer onderzoek naar de oorzaak kan zijn, zal moeten blijken. Het voornaamste dat Dina-Perla wil bereiken is meer (h)erkenning te krijgen voor deze ziekte die zoveel vrouwen treft. En dat lijkt te lukken. ‘Voor mijn initiatief en mijn verhaal kreeg ik meteen veel media-aandacht. Bovendien kreeg mijn site in enkele weken al een paar duizend bezoekers. En ik heb tientallen mails met herkenbare, dramatische verhalen van vrouwen ontvangen. Ze staan te springen om met elkaar in contact te komen. Kortom, er is grote behoefte aan aandacht voor deze aandoening. Misschien is het platform over een jaar niet meer nodig omdat ik dan heb bereikt wat ik wilde bereiken. Maar ik weet dat ik nu krachtig genoeg ben om mijn stem te laten horen. Dat wil ik doen door te spreken op middelbare scholen, waar ik meisjes zal adviseren om bij menstruatieklachten áltijd naar de dokter te gaan. Want een tijdige diagnose kan bij hen nu nog veel ellende voorkomen.’
Heel herkenbaar verhaal. Met één verschil. Bij mij komen veel van de klachten voor behalve problemen met de eierstokken. Dus na constatering (na half leven met problemen) viel het volgens de arts toch erg mee omdat ik wel gewoon zwanger werd. En daarna bleek het toch erger dan gedacht… dus medicijnen, waar ik baat bij had maar waar mijn pds niet tegen bleek te kunnen. En bij een scan zagen de eierstokken er goed uit…dus zou het verder ook wel meevallen… Inmiddels weet ik het verschil maar ben ik er nog niet vanaf (ik wil eierstokken kwijt). Vooral de vragen van de arts zijn lastig… heb ik pijn bij het vrijen? Niet echt.. (want dat doen we bijna niet meer). Dat maakt het lastig hoewel ik wel een goede arts denk te hebben. In ieder geval bedankt voor het oprichten van het platform. En ik hoop dat het platform lang blijft bestaan en eventueel overgenomen wordt door anderen. (ik niet, heb daar geen energie voor vrees ik). Succes!